Ressources et références

Associations en Suisse

En Suisse romande, deux associations sont principalement actives pour la sensibilisation au lipoedème, la reconnaissance de la maladie et la prise en charge des traitements, ainsi que le soutien aux patientes.

APALipo
Cette association romande de patientes a été fondée en novembre 2021. Elle est pour le moment présente sur instagram (@apa.lipo) et agit en faveur de l’information et de la sensibilisation, et du soutien aux patientes, notamment en animant un groupe WhatsApp. Elle peut être jointe à apalipo@outlook.com.

LymphoSuisse
Une association créée en 2018 dont le comité est constitué de professionnels de différentes disciplines liées à la prise en charge du lymphoedème et du lipoedème, notamment issus du CHUV. L’association organise notamment des événements, dont des rencontres pour les patients, et anime un forum réservé aux patients. L’adhésion est gratuite pour les patients.
https://www.lymphosuisse.ch

Groupes de patients

Voici quelques groupes privés sur Facebook que nous pouvons recommander pour la qualité générale de l’information qui y circule et du soutien qui est proposé:

Lipoedème: Groupe Francophone de Soutien
Groupe général de soutien francophone pour les patientes.
https://www.facebook.com/groups/1845470255710522/

Lipoedeme Méthode Conservatrice uniquement
Groupe francophone focalisé sur les méthodes conservatrices (donc non chirurgicales) et réservé aux patientes non opérées et qui ne comptent pas se faire opérer (en réponse au fait que de très nombreuses discussions dans les autres groupes ont trait à l’opération).
https://www.facebook.com/groups/757529448213306

Global Lipoedema Awareness – Surgeries/Doctors
Groupe international focalisé sur la chirurgie, la meilleure ressource à notre connaissance sur l’opération du lipoedème. La discussion est principalement en anglais mais les questions peuvent être posées en français.
https://www.facebook.com/groups/mylipoedematreatmentjourney/

Groupe WhatsApp de l’association romande APALipo
L’association romande de patientes, nouvellement créée, gère également un groupe WhatsApp pour les échanges informels entre patientes. Pour rejoindre l’association et le groupe, contacter l’association à apalipo@outlook.com

Lipoedema Support for Male Relatives and Friends
Un groupe de soutien et d’information destiné uniquement aux hommes proches de patientes. Les patientes n’y sont pas admises. Le groupe est relativement petit, mais les admin répondent à toutes les questions sous 24 heures et il est possible d’y échanger en français.
https://www.facebook.com/groups/2254600211536829

Lipödem Betroffene Schweiz
Groupe général de soutien en Suisse pour les patientes. La discussion est principalement en suisse-allemand et allemand. Attention, la publicité pour des cliniques, chirurgiens et autres consultants y est autorisée et fréquente, y compris de la part de personnes travaillant pour ces derniers.
https://www.facebook.com/groups/669580876407673/

A noter que les auteurs du site ne sont pas administrateurs de ces groupes et ne se prêtent pas garants de l’ensemble des propos tenus sur ces groupes.

Il existe de très nombreux groupes, soit généralistes soit portant sur des sujets particuliers (alimentation, mode, thérapie conservatrice, etc.) et il n’est pas possible de les recenser tous ici. Une recherche via Google ou directement dans Facebook donne de nombreux résultats. Des conseils pour le choix de groupes de patients en ligne sont disponibles sur la page Aspects psychologiques.

Ressources informatives internationales

Quelques ressources que nous pouvons recommander pour la qualité et l’exhaustivité de l’information:

Fat Disorders Resource Society ainsi que leur chaîne YouTube, qui recense beaucoup d’information sur la maladie, les traitements et l’état de la recherche.

The Lipedema Project, qui rassemble également beaucoup d’information sur la maladie. Certaines ressources sont payantes mais un grand nombre est accessible gratuitement.

Lipedema Foundation, centrée sur la recherche médicale sur la maladie.

Lipoedema UK, qui rassemble également des informations générales et d’autres plus spécifiques au Royaume-Uni, avec des ressources pour la formation du personnel soignant.

Orphanet, le portail des maladies rares (informations restreintes sur le lipoedème, surtout en français).

Clinical Trials: index des essais cliniques et recherches en cours (attention, la qualité des études référencées est très variable).

Ces ressources sont principalement anglophones. Si vous ne parlez pas anglais, vous pouvez utiliser Google Translate pour traduire automatiquement des pages web, ou DeepL (qui est généralement plus performant).

Association en France

L’Association Maladie du Lipoedème France
Association fondée en 2019 en France, et qui oeuvre à une meilleure reconnaissance et prise en charge de la maladie en France, ainsi qu’à diffuser une information médicale de qualité, et des informations pratiques sur les options de traitement en France (et à l’étranger pour la chirurgie).
https://www.facebook.com/groups/AssociationMLF