Ressources et références

Groupes de patients

Voici quelques groupes privés sur Facebook que nous pouvons recommander pour la qualité générale de l’information qui y circule et du soutien qui est proposé:

Lipoedème: Groupe Francophone de Soutien
Groupe général de soutien francophone pour les patientes.
https://www.facebook.com/groups/1845470255710522/

Global Lipoedema Awareness – Surgeries/Doctors
Groupe international focalisé sur la chirurgie, la meilleure ressource à notre connaissance sur l’opération du lipoedème. La discussion est principalement en anglais mais les questions peuvent être posées en français.
https://www.facebook.com/groups/mylipoedematreatmentjourney/

Lipoedema Support for Male Relatives and Friends
Un groupe de soutien et d’information destiné uniquement aux hommes proches de patientes. Les patientes n’y sont pas admises. Le groupe est relativement petit, mais les admin répondent à toutes les questions sous 24 heures et il est possible d’y échanger en français.
https://www.facebook.com/groups/2254600211536829

Selbsthilfegruppe Lipödem Schweiz
Groupe général de soutien en Suisse pour les patientes. La discussion est principalement en suisse-allemand et allemand.
https://www.facebook.com/groups/669580876407673/

A noter que les auteurs du site ne sont pas administrateurs de ces groupes et ne se prêtent pas garants de l’ensemble des propos tenus sur ces groupes.

Il existe de très nombreux groupes, soit généralistes soit portant sur des sujets particuliers (alimentation, mode, thérapie conservatrice, etc.) et il n’est pas possible de les recenser tous ici. Une recherche via Google ou directement dans Facebook donne de nombreux résultats. Des conseils pour le choix de groupes de patients en ligne sont disponibles sur la page Aspects psychologiques.

Ressources informatives internationales

Quelques ressources que nous pouvons recommander pour la qualité et l’exhaustivité de l’information:

Fat Disorders Resource Society ainsi que leur chaîne YouTube, qui recense beaucoup d’information sur la maladie, les traitements et l’état de la recherche.

The Lipedema Project, qui rassemble également beaucoup d’information sur la maladie. Certaines ressources sont payantes mais un grand nombre est accessible gratuitement.

Lipedema Foundation, centrée sur la recherche médicale sur la maladie.

Lipoedema UK, qui rassemble également des informations générales et d’autres plus spécifiques au Royaume-Uni, avec des ressources pour la formation du personnel soignant.

Orphanet, le portail des maladies rares (informations restreintes sur le lipoedème, surtout en français).

Clinical Trials: index des essais cliniques et recherches en cours (attention, la qualité des études référencées est très variable).

Ces ressources sont principalement anglophones. Si vous ne parlez pas anglais, vous pouvez utiliser Google Translate pour traduire automatiquement des pages web, ou DeepL (qui est généralement plus performant).

Associations en Suisse

LymphoSuisse
Une association créée en 2018 dont le comité est constitué de professionnels de différentes disciplines liées à la prise en charge du lymphoedème et du lipoedème, notamment issus du CHUV. L’association organise notamment des événements, dont des rencontres pour les patients, et anime un forum réservé aux patients. L’adhésion est gratuite pour les patients.
https://www.lymphosuisse.ch

Vereinigung Lipödem Schweiz
Association active principalement en Suisse alémanique, qui organise parfois des événements. L’adhésion coûte 50.- pour les patients.
A noter que les membres sont encouragés via le site de l’association et des emails à faire appel à la présidente en tant que conseillère personnelle (non bénévole).
https://www.lipoedem-schweiz.ch