Ressources et références

Associations en Suisse

En Suisse romande, deux associations sont principalement actives pour la sensibilisation au lipoedème, la reconnaissance de la maladie et la prise en charge des traitements, ainsi que le soutien aux patientes.

APALipo
Cette association romande de patientes a été fondée en novembre 2021. Elle est pour le moment présente sur instagram (@apa.lipo) et agit en faveur de l’information et de la sensibilisation, et du soutien aux patientes, notamment en animant deux groupes WhatsApp. On peut rejoindre l’association via l’adresse mail apalipo@outlook.com. La cotisation annuelle est de 50 CHF.

LymphoSuisse
Une association créée en 2018 dont le comité est constitué de professionnels de différentes disciplines liées à la prise en charge du lymphoedème et du lipoedème, notamment issus du CHUV. L’association organise notamment des événements, dont des rencontres pour les patients, et anime un forum réservé aux patients. L’adhésion est gratuite pour les patients.
https://www.lymphosuisse.ch

Association et ressources  françaises

L’association AMLF (Association Maladie du Lipoedème France) est une association de patientes à destination des patientes. Elle a été créée en 2019, et reconnue d’utilité publique en juin 2020. Elle est active sur plusieurs réseaux sociaux (site internet, Facebook, Instagram, YouTube) afin de sensibiliser le public, les politiques et le corps médical à la maladie et à ses spécificités. Elle soutient les patientes par la transmission d’information sur la maladie, sa prise en charge, et son impact plus large sur la vie quotidienne.

Le site lipolab.fr a été créé par Rhislane Vannson, docteur en pharmacie elle-même atteinte de lipoedème. Il comprend de nombreuses informations fiables sur le lipoedème, ainsi que des témoignages de patientes avec des photos, et même un test indicatif pour les personnes souffrant potentiellement de lipoedème. Lipolab a également un compte Instagram focalisé sur l’information et les conseils sur le lipoedème, y compris des conseils pratiques.

Groupes de patientes

Voici quelques groupes privés sur Facebook et WhatsApp que nous pouvons recommander pour la qualité générale de l’information qui y circule et du soutien qui est proposé:

Groupes WhatsApp de l’association romande APALipo
L’association romande de patientes gère un groupe WhatsApp pour les échanges informels entre patientes, et un groupe séparé pour la transmission d’information de l’association. Pour rejoindre l’association et le groupe, contacter l’association à apalipo@outlook.com

Groupe WhatsApp Lipoedème Suisse romande
Groupe autogéré et bienveillant d’échanges entre patientes uniquement. On peut le rejoindre en envoyant un message au +41 78 723 61 07 (en donnant son nom complet et en mentionnant son souhait de rejoindre le groupe).

Lipoedème: Groupe Francophone de Soutien
Groupe général de soutien francophone pour les patientes.
https://www.facebook.com/groups/1845470255710522/

Lipoedeme Méthode Conservatrice uniquement
Groupe francophone focalisé sur les méthodes conservatrices (donc non chirurgicales) et réservé aux patientes non opérées et qui ne comptent pas se faire opérer.
https://www.facebook.com/groups/757529448213306

Global Lipoedema Awareness – Surgeries/Doctors
Groupe international focalisé sur la chirurgie, une ressource exceptionnelle et très complète en raison des centaines de témoignages avec photos et des réponses précises aux questions qui sont données. La discussion est principalement en anglais mais les questions peuvent être posées en français.
https://www.facebook.com/groups/mylipoedematreatmentjourney/

Lipoedema Support for Male Relatives and Friends
Un groupe de soutien et d’information destiné uniquement aux hommes proches de patientes. Les patientes n’y sont pas admises. Le groupe est relativement petit, mais les admin répondent à toutes les questions sous 24 heures et il est possible d’y échanger en français.
https://www.facebook.com/groups/2254600211536829

Lipödem Betroffene Schweiz
Groupe général de soutien en Suisse pour les patientes. La discussion est principalement en suisse-allemand et allemand. Attention, la publicité pour des cliniques, chirurgiens et autres consultants y est autorisée et fréquente, y compris de la part de personnes travaillant pour ces derniers.
https://www.facebook.com/groups/669580876407673/

A noter que les auteurs du site ne sont pas administrateurs de ces groupes et ne se prêtent pas garants de l’ensemble des propos tenus sur ces groupes.

Il existe de très nombreux groupes, soit généralistes soit portant sur des sujets particuliers (alimentation, mode, thérapie conservatrice, etc.) et il n’est pas possible de les recenser tous ici. Une recherche via Google ou directement dans Facebook donne de nombreux résultats. Des conseils pour le choix de groupes de patients en ligne sont disponibles sur la page Aspects psychologiques.

Ressources informatives internationales en anglais

Quelques ressources que nous pouvons recommander pour la qualité et l’exhaustivité de l’information:

Fat Disorders Resource Society ainsi que leur chaîne YouTube, qui recense beaucoup d’information sur la maladie, les traitements et l’état de la recherche.

The Lipedema Project, qui rassemble également beaucoup d’information sur la maladie. Certaines ressources sont payantes mais un grand nombre est accessible gratuitement.

Lipedema Foundation, centrée sur la recherche médicale sur la maladie.

Lipoedema UK, qui rassemble également des informations générales et d’autres plus spécifiques au Royaume-Uni, avec des ressources pour la formation du personnel soignant.

Orphanet, le portail des maladies rares (informations restreintes sur le lipoedème, surtout en français).

Clinical Trials: index des essais cliniques et recherches en cours (attention, la qualité des études référencées est très variable).

Ces ressources sont principalement anglophones. Si vous ne parlez pas anglais, vous pouvez utiliser DeepL pour traduire automatiquement des pages web, ou installer des plug-in pour la traduction automatique des pages (parfois avec de moins bons résultats que DeepL).