Hygiène de vie & lifestyle

Une hygiène de vie adéquate peut faire une différence majeure, et permettre à la fois de réduire certains symptômes, et de limiter la progression de la maladie. Elle est complémentaire des autres mesures thérapeutiques, et tout aussi importante.

Exercice

L’activité physique fait de manière générale partie d’une bonne hygiène de vie, indépendamment de la maladie. Dans le contexte du lipoedème, elle vise en sus à activer la circulation lymphatique, à maintenir la mobilité, et à contribuer à la stabilité (ou à la réduction, le cas échéant) du poids.

Le type d’exercice physique le plus recommandé en cas de lipoedème est tout exercice dans l’eau. En effet, l’eau améliore le drainage et la circulation lymphatique, en sus d’être doux pour les articulations. Il existe une multitude de sports aquatiques, de la natation à l’aquabike (vélo dans l’eau) en passant par l’aquagym. Les coûts sont très variables, et les assurances complémentaires suisses en prennent parfois une partie en charge.

De manière générale, les sports dits “high impact” qui impliquent des chocs, sont peu recommandés en cas de lipoedème. Par exemple, le vélo est plus recommandé que la course à pied.

Au-delà de ces recommandations générales, les types d’exercice que chaque personne va apprécier de pratiquer, ce qui va la faire se sentir bien, est extrêmement individuel, et il s’agit d’un facteur déterminant. Pratiquer une activité que l’on apprécie a également un impact positif sur la santé mentale, et tant qu’une activité n’est pas douloureuse ou détrimentale à la santé, il n’y a pas de raison de la stopper.

Il est recommandé de pratiquer le sport (sauf les sports aquatiques) avec la compression. Si les vêtements médicaux sont inconfortables, de nombreuses marques de sport proposent désormais des vêtements compressifs, qui sont plus adaptés à l’activité physique que les matériaux de la compression médicale, notamment pour les sports impliquant des mouvements rapides, des étirements, ou de la transpiration. Certaines marques indiquent le degré de compression de leurs vêtements en mmHg, et d’autres ont leurs propres mesures.

Maintien du poids

L’une des caractéristiques du lipoedème est sa résistance aux méthodes habituelles de perte de poids: régime et activité physique. La plupart des personnes atteintes de lipoedème ont cependant une part de graisse normale, comme les personnes en bonne santé, et en cas de surpoids, réduire la graisse normale peut soulager dans une certaine mesure certains symptômes, et contribuer de manière générale à la bonne santé de la personne. On considère que le surpoids ou l’obésité (due à un excès de graisse saine en plus du lipoedème) sont des facteurs aggravants du lipoedème.

En ce sens, le maintien du poids est considéré comme important pour la santé des personnes atteintes de lipoedème. En cas d’obésité (due à un excès de graisse saine en plus du lipoedème), une prise en charge spécifique peut être indiquée, en sus du traitement pour le lipoedème.

Alimentation

Comme pour toute personne saine ou malade, une alimentation saine est recommandée, visant à maintenir un poids stable et une bonne santé générale. On peut donc recommander une alimentation pauvre en sucres et en aliments très transformés, et riche en fruits et légumes, en quantité adéquate pour le maintien du poids.

Il n’existe à l’heure actuelle aucune étude démontrant un bénéfice particulier d’une manière ou d’une autre de se nourrir sur le lipoedème. Les études scientifiques sur l’alimentation sont de manière générale très difficiles à mener de manière précise, en particulier sur le long terme: il faudrait en effet suivre un très grand nombre de personnes se nourrissant de manière uniforme sur une très longue durée pour pouvoir tirer des conclusions fiables, ce qui est très difficile à mettre en place.

Certains modes d’alimentation sont fréquemment discutés, et défendus parfois passionnément par certaines patientes. Il s’agit notamment:

  • De l’alimentation anti-inflammatoire
    Développé par des médecins et nutritionnistes et spécifiquement destiné aux personnes souffrant de maladies telles que le lipoedème et le lymphoedème (mais aussi l’arthrite et d’autres maladies chroniques), son principe est de se nourrir essentiellement d’aliments ne provoquant pas d’inflammation pour l’organisme. Bien qu’il ait été développé par des médecins, ses bases scientifiques restent relativement fragiles, pour les raisons citées ci-dessus. Il comporte néanmoins uniquement des aliments généralement acceptés comme sains et ne semble pas présenter des risques particuliers pour la santé.
  • De l’alimentation low carb high fat
    Il en existe de multiples versions, plus ou moins restrictives et comportant des proportions différentes de glucides (en petite quantité) et de graisse et de protéine en plus grande quantité. Il vise souvent plutôt la perte de poids que la diminution des symptômes spécifiques du lipoedème.
  • Du régime keto ou cétogène
    Développé à l’origine pour les enfants épileptiques, il s’agit d’un régime extrêmement restrictif supprimant les glucides en quasi-totalité, dont une large part des fruits et légumes. Si certaines patientes témoignent de résultats positifs sur leur poids et leurs symptômes associés au lipoedème, la sûreté de ce régime, en particulier à long terme, est très incertaine, et ses effets à long terme sur l’organisme inconnus. Par ailleurs, en raison des restrictions drastiques qu’il implique, il est difficile à maintenir strictement sur le long terme, implique souvent une grande réduction de la diversité des aliments, et a souvent un impact négatif sur la vie sociale (puisqu’il est difficile par exemple de manger au restaurant ou chez d’autres personnes).
  • De l’alimentation sans gluten et/ou sans lactose
    En l’absence d’allergie, d’intolérance ou de pathologies particulières comme la maladie cœliaque, il n’y a pas de raison particulière de supprimer le gluten ou le lactose, qui n’ont aucune corrélation démontrée avec le lipoedème ou son aggravation.

Certaines patientes reportent également des sensibilités à certains aliments ou types d’aliments. Il n’existe pas d’études démontrant qu’un type d’aliment ou un autre est en soi corrélé avec la progression du lipoedème ou de ses symptômes, ce qui n’exclut pas pour autant des sensibilités individuelles. Si une patiente souhaite observer l’effet d’un changement de régime alimentaire sur sa maladie, le plus efficace est de tester un changement à la fois, sur plusieurs mois, et de suivre avec attention les éventuels effets sur la maladie, par exemple en suivant l’évolution du volume des membres, du poids, ou des douleurs en tenant un journal.

L’effet négatif de l’alcool, en particulier sur les douleurs, est fréquemment cité par les patientes. Compte tenu de ses impacts négatifs sur l’organisme, largement démontrés, il est recommandé d’en réduire sa consommation au maximum.

De nombreux suppléments sont aussi fréquemment cités comme favorables au lipoedème. Il n’existe à l’heure actuelle pas d’étude à large échelle permettant de déterminer qu’un supplément ou un autre soit bénéfique pour les personnes souffrant de cette maladie. Il est important de consulter son médecin avant de prendre des suppléments, ceux-ci pouvant aussi avoir des impacts négatifs sur la santé.

Aspects psychologiques

Enfin, il est important de relever les aspects psychologiques de l’alimentation. De nombreuses patientes sont en surpoids à cause du lipoedème ou ont une silhouette disproportionnée. Elles ont souvent tenté, sans succès, divers régimes au cours de leur vie, et pour certaines développé des troubles de l’alimentation. La nourriture est par ailleurs pour de nombreuses personnes une source de réconfort (indépendamment de la maladie). L’alimentation est donc pour de nombreuses patientes un sujet délicat et chargé en émotions. L’adoption de régimes extrêmement restrictifs, une culpabilité ou un souci excessif face à la nourriture, ou encore une obsession sur les “bons” et les “mauvais” aliments sont fréquemment le signe de troubles alimentaires, et une aide psychologique peut alors être nécessaire pour parvenir à gérer sainement et sereinement son alimentation.