Ce site a pour but de rassembler et de transmettre des informations précises, pertinentes et de qualité concernant le lipoedème. Il est destiné avant tout aux patientes et à leurs proches, éventuellement à leur médecin traitant.
Les sources d’informations sont:
- Avant tout des études scientifiques, les plus récentes possibles, et publiées dans des revues révisées par des pairs (peer-reviewed).
- Pour certains aspects, les témoignages de plusieurs centaines de patientes, réunis dans des forums rassemblant des milliers de patientes et/ou par des entretiens.
Ce site entend ainsi combiner une information de qualité, aux bases scientifiques solides, avec le regard et l’expertise des patientes elles-mêmes, sans confondre ces deux perspectives. Un exemple: les études scientifiques apportent une évaluation des traitements actuellement disponibles. Les témoignages des patientes apportent un éclairage important sur les aspects psychologiques et le vécu de ces mêmes traitements.
Ce site vise non seulement à transmettre des informations, mais aussi à donner des outils permettant aux patientes et à leur entourage de faire leurs propres recherches. En bref: il a une visée émancipatrice, basée sur la conviction que la capacité à s’informer et à échanger est fondamentale pour une prise en charge thérapeutique optimale de la maladie.
Ce site a été mis sur pied dans l’intention de donner, aux côtés d’informations générales en français, des informations spécifiques sur les traitements disponibles et remboursés en Suisse. Quelques informations sont aussi disponibles pour d’autres pays européens, et pointent vers des ressources spécifiques pour ces pays.
Le site a été mis sur pied par des patientes, avec le soutien de professionnels particuliers pour certaines parties (par exemple: une psychologue pour les aspects psychologiques). Les auteurs du site ne sont malheureusement pas en mesure d’offrir un suivi psychologique, de poser un diagnostic ou d’indiquer un traitement. Par ailleurs, les informations contenues sur ce site ne constituent pas une consultation médicale et ne peuvent s’y substituer. Les auteurs ne préconisent pas un traitement particulier de la maladie ou un autre, et ne prétendent pas offrir une information exhaustive.
Les auteurs du site travaillent de manière entièrement bénévole et à leurs frais. Ils ne sont pas affiliés à une clinique ni à aucune une entreprise liée au lipoedème. Il n’y a pas de publicité sur le site.
Les textes de ce site sont publiés sous licence Creative Commons CC BY 4.0. Cela signifie que vous pouvez partager et redistribuer librement le contenu de ce site, y compris en le modifiant, à condition de citer la provenance (« lipoedeme.ch »), la licence, de préciser si des modifications ont été faites, et d’utiliser une licence similaire. Les détails de la licence se trouvent sur le site de Creative Commons.
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