FAQ – Questions fréquentes

Sur cette page sont regroupées des questions fréquentes touchant aux problématiques suivantes:

Pourquoi en sait-on si peu sur cette maladie? Pourquoi n’y a-t-il pas plus de recherche? Pourquoi mon généraliste n’en a-t-il même pas entendu parler?

Le lipoedème est une maladie rare. Comme pour la plupart de celles-ci, la recherche est lacunaire et prend beaucoup de temps. Cependant, de la recherche est en cours et chaque année de nouvelles études sont publiées, qui augmentent les connaissances sur cette maladie et les perspectives en matière de traitement. Par ailleurs, l’état actuel des connaissances nous donne déjà de solides indications sur les traitements à suivre (thérapie conservatrice, chirurgie).

Il est courant que les généralistes ne la connaissent pas. C’est une maladie rare comme il y en a des milliers d’autres. L’essentiel est que le généraliste puisse référer sa patiente à un spécialiste pour le diagnostic, et qu’il accepte ensuite le diagnostic.

De même, tous les angiologues ne sont pas au fait des dernières études et de toutes possibilités de traitement. C’est pourquoi il est important en tant que patiente d’être à même de faire ses propres recherches et de se tenir au courant des avancées de la recherche.

C’est une maladie incurable. N’y a-t-il donc rien à faire?

Il faut distinguer incurable – dont on ne guérit pas au cours de la vie – et intraitable – pour laquelle il n’y a pas de traitement. Beaucoup de maladies chroniques sont incurables. Pour autant, cela ne veut pas dire que les symptômes ne peuvent pas être gérés et, bien souvent, nettement diminués. Plusieurs options thérapeutiques qui ont fait leur preuve existent pour le lipoedème.

C’est une maladie dégénérative. Va-t-elle forcément évoluer en pire?

Non. Bien des patientes restent au stade I toute leur vie, parfois même en apprenant l’existence de la maladie des décennies après l’apparition des premiers symptômes. On ignore à l’heure actuelle pourquoi la maladie évolue à différents rythmes. Néanmoins, suivre un traitement et avoir une bonne hygiène de vie favorise clairement le ralentissement de la maladie.

Mon entourage/mon compagnon/ma compagne/ma famille/mes amis me disent que tout ceci est dans ma tête, ou que ce ne sont que des complexes? Ont-ils raison? Que faire pour les convaincre?

C’est une problématique à laquelle sont confrontées beaucoup de patientes. Il est bien sûr possible de soupçonner d’être atteinte d’une maladie sans réellement l’être, ou en étant atteinte d’une autre maladie. La certitude, pour soi et l’entourage, vient du diagnostic, lorsqu’il est posé par un spécialiste compétent. Cela fait partie de l’utilité du diagnostic.

Cela aide généralement aussi l’entourage à mieux accepter la maladie. Parfois il peine à l’accepter, ou à prendre conscience de son impact sur une patiente, par souci de la personne et peur de la voir souffrir. Il s’agit alors de déni. Cela ne veut pas dire qu’il faut l’accepter, cesser de parler de la maladie ou de ses souffrances! Mais l’acceptation de l’entourage se fait parfois progressivement et lentement, et il peut être nécessaire de leur donner ce temps. Le fait que la maladie entraîne souvent des déformations du corps tend à faire parfois primer cet aspect dans l’esprit des proches, qui peinent alors à prendre conscience des douleurs physiques générées par la maladie, comme des souffrances psychologiques entraînées par ces déformations (souvent réduites à des « complexes » comme tout le monde en a).

Il peut être particulièrement utile de transmettre à ses proches des ressources pour comprendre la maladie et son impact, et son développement possible dans les stades les plus avancés. Dans ce cas, privilégier les sources les plus crédibles, comme les études médicales ou les brochures émanant d’organisations reconnues. On peut également proposer à un proche sceptique de se joindre à un rendez-vous médical. Entendre les propos de la part d’un médecin peut être significativement plus convaincant pour certaines personnes.

Et dans l’intervalle, il peut être bénéfique également de rejoindre des forums de patientes où l’échange entre patientes peut se faire de manière privée, entre personnes partageant des expériences similaires.

L’une de mes proche est atteinte par la maladie. Je souhaite la soutenir mais ne sais pas comment. Que puis-je faire?

Bien sûr, chaque personne et chaque situation vont appeler une réponse quelque peu différente, mais voici quelques pistes.

Vous pouvez vous renseigner de votre côté sur la maladie. C’est une marque d’attention et de soutien qui est loin d’être automatique, et qui ne nécessite pas des compétences médicales particulières pour des connaissance de bases, ni forcément des heures de recherche. Si vous souhaitez aller plus loin, vous pouvez même lire quelques études médicales (une sélection d’études est présente sur le site, de même qu’une marche à suivre pour rechercher des études).

Ensuite, être présent et à l’écoute sont un soutien fondamental. Le type d’écoute et de soutien va varier d’une personne à l’autre: certaines auront surtout besoin d’exprimer ce qu’elles ressentent, d’autres souhaiteront des avis sur les traitements potentiels, voire être rassurée sur l’apparence de leur corps, etc. De manière générale, on peut recommander de suivre le « lead » de la personne: inutile de la bombarder de toutes les informations que vous trouvez si elle préfère assimiler tranquillement son diagnostic de son côté, de lui préparer un plan de traitement complet si elle ne vous a pas demandé votre avis sur la question, etc. Un élément important de l’écoute consiste souvent à ne pas minimiser, voire nier, le ressenti et le vécu de la personne, notamment en tenant des propos de type « Ce n’est pas si grave » ou « Il y a pire » (elle est au courant). Ils viennent souvent d’un réflexe bien intentionné (faire relativiser la situation pour mieux la vivre) mais ont fréquemment l’effet inverse. Dans le cas du lipoedème, une maladie souvent diagnostiquée tardivement après que les patientes n’ont pas été crues par leur médecin et/ou leur entourage, cela peut résonner de manière particulièrement forte.

Le regard des proches offre par ailleurs souvent un éclairage pertinent sur la situation de la personne et son vécu. Par exemple, l’impact d’une maladie dont on ignorait souffrir pendant des années rend parfois difficile la mesure de son impact sur le quotidien: ce sont souvent les proches qui rappellent à une patiente qu’elle trouve ses jambes « fatiguées » depuis des années, ou qui ont observé une aggravation (ou une amélioration) graduelle des symptômes au fil des mois. Ils peuvent ainsi souvent aider à évaluer l’impact de la maladie et/ou son évolution par leurs propres observations.

Les proches se sentent eux-mêmes souvent démunis et impuissants face à la maladie d’une autre personne. Cette situation n’est pas toujours évident à vivre pour eux non plus, et peut entraîner de la tristesse, de la frustration, du désarroi, notamment lorsqu’on ne peut pas apporter de solution immédiate et concrète ou lorsqu’on n’est pas entièrement d’accord – par exemple sur les traitements à suivre. Le réflexe est parfois en conséquence d’éviter le sujet, parce qu’il suscite des émotions négatives ou simplement un malaise. Mais être présent pour le proche atteint d’une maladie peut faire une énorme différence dans la vie de ces personnes, qui n’attendent généralement pas de leurs proches des solutions immédiates ou l’évacuation de tout ressenti négatif.

Si vous êtes un homme proche d’une personne atteinte de lipoedème (conjoint, ami, famille, etc.) et que vous souhaitez recevoir du soutien ou des renseignements spécifiques, il existe un groupe Facebook dédié à cette problématique et strictement réservé aux hommes.

Depuis mon diagnostic, j’ai peur pour l’avenir, je me sens triste et isolée. Que faire?

Tout d’abord, il faut savoir que ces émotions sont parfaitement normales et ressenties, à un moment ou un autre, par une majorité de patientes. Le diagnostic peut être un véritable choc, et l’assimiler prendre du temps. Se renseigner sur la maladie peut même être anxiogène au départ, mais bien souvent, plus on se renseigne et plus on expérimente les mesures thérapeutiques qui fonctionne pour son corps, et mieux on se porte.

Un excellent frein à l’isolement, qu’il est normal de ressentir au début, est de parler avec d’autres patientes, et de pouvoir ainsi échanger avec des personnes ayant fait des expériences similaires. On peut rejoindre des associations, des groupes informels ou encore des forums de patients (notamment sur Facebook). Il est possible de créer des profils anonymes pour ces derniers si on ne souhaite pas être identifiée par d’autres personnes.

Depuis mon diagnostic, je vis, je mange, je respire « lipoedème ». J’ai de la peine à penser à autre chose. Est-ce normal? Est-ce que ça passe?

Oui et oui. Le diagnostic chamboule certaines donnes: le regard que l’on pose sur son propre corps et parfois son histoire de vie change, il faut assimiler le diagnostic, on souhaite souvent rassembler un maximum d’informations sur la maladie, les échanges avec d’autres patientes engendrent de nouvelles réflexions sur la maladie, etc. Cependant, une fois que l’on a assimilé ces changements, décidé des mesures thérapeutiques à prendre, entamé les traitements, la maladie devient généralement une partie plus petite de sa vie et de son quotidien. Si des émotions intenses ne faiblissent pas, si des pensées deviennent obsessionnelles, ou simplement si on le désire, consulter un psychologue peut être très bénéfique.

Je veux avoir des enfants dans les années à venir. Devrais-je me faire opérer avant ou après les grossesses?

Il n’existe malheureusement pas de consensus à ce propos chez les spécialistes. Certains recommandent l’opération avant les grossesses, d’autres après. Il n’est pas possible de répondre de manière tranchée à cette question, mais les données suivantes peuvent aider à la prise de décision, sachant qu’elles ne remplacent pas le conseil individuel de la part des spécialistes pour le cas individuel de chaque patiente.

La grossesse est bien sûr un moment de changements hormonaux importants. Certaines patientes voient une différence et une aggravation de leur lipoedème à ce moment, mais pas toutes les patientes. A l’heure actuelle, il n’existe pas de données précises indiquant quel pourcentage de patientes voient leur lipoedème s’aggraver lors de la grossesse.

Le risque de se faire opérer avant la grossesse est que le lipoedème fasse une nouvelle poussée au moment de celui-ci, et que les résultats de l’opération en soient affaiblis, voire éventuellement de nécessiter une nouvelle opération dans certains cas. Le risque de se faire opérer après la grossesse est que le lipoedème se soit aggravé pendant la grossesse (ou durant les années où l’opération a été repoussée en attendant la fin des grossesses) et qu’il ait négativement impacté la qualité de vie de la patiente dans cet intervalle, qu’il nécessite potentiellement une opération de plus, ou que les résultats en soient moins bon.

En fonction de cela, on peut notamment souligner les facteurs suivants pour une prise de décision: l’avancée de la maladie et son impact sur la vie quotidienne (douleurs, mobilité, etc.), sa rapidité de progression, le nombre d’années estimées avant la dernière grossesse.

Un autre facteur, non médical, est la gestion de la période de rétablissement post opératoire: dans les semaines qui suivent l’opération, l’organisme est très affaibli, la mobilité et l’énergie réduite, même sans complication. S’occuper d’enfants en bas âge sans une aide très importante de l’entourage est pratiquement impossible.

Enfin, un autre facteur est financier: si l’opération est financée par la patiente, et que des économies sont nécessaires, il n’est pas toujours possible de le faire avant les grossesses.

J’ai peur de transmettre la maladie à mes enfants ou petits-enfants. Que puis-je faire?

C’est une crainte bien sûr très répandue. Beaucoup de mères ou futures mères redoutent de transmettre cette maladie, ou de l’avoir déjà transmise. A l’heure actuelle, on ne connaît pas les probabilités de la transmettre mais on sait que ce n’est pas systématique pour les filles (et bien sûr quasiment inexistant pour les garçons puisqu’ils ne sont pratiquement jamais touchés).

Un élément important à relever est que la situation sera certainement très différente pour les filles et petites-filles si elles sont atteintes de la maladie. D’une part, les possibilités de traitement et les connaissances sur la maladie s’accroissent d’année en année. Les possibilités de prise en charge seront probablement bien meilleures pour les futures générations. D’autre part, avec un parent doté de solides connaissances sur la maladie, les filles et petites-filles partent avec un avantage net: elles pourront être diagnostiquées et traitées dès l’apparition des symptômes, là où les mères et grands-mères ont dû se battre parfois des décennies pour obtenir un diagnostic, comprendre ce qui se passe dans leur corps, et démarrer une prise en charge thérapeutique.

On peut donc recommander aux parents de surveiller l’apparition des symptômes chez les filles, en particulier au moment de la puberté, et d’être attentifs aux plaintes concernant des douleurs aux membres, des sensations de jambes lourdes et/ou fatiguées.

Mon généraliste nie mes symptômes et refuse de me référer à un angiologue. Que faire ?

Cette situation n’est malheureusement pas rare. Si vous avez clairement listé et démontré vos symptômes à votre généraliste, et qu’il ne vous a pas donné d’explication claire et acceptable (il peut tout à fait y en avoir) sur la raison pour laquelle il pense que vous n’êtes pas atteinte de lipoedème, ou s’il pense que la maladie n’existe pas, vous pouvez soit changer de généraliste, soit prendre rdv avec un angiologue vous-même (attention, si vous êtes sous le régime « médecin de famille », le rdv ne sera pas remboursé sans bon de délégation).

Je viens de me faire diagnostiquer et je veux me faire opérer. Comment procéder?

L’opération n’est pas anodine et il vaut mieux ne pas se précipiter. L’idée que l’opération est une solution de dernier recours pour les stades avancés est erronée, mais il est important avant de se lancer de se renseigner au maximum (par exemple en lisant les études scientifiques sur l’opération du lipoedème) sur ce que l’opération peut apporter, et la manière dont le vivent les patientes qui ont franchi le pas (notamment en échangeant avec d’autres patientes). Il est aussi important de tester sur le moyen terme au moins les mesures de thérapie conservatrice qui restent importantes et bénéfiques aussi après l’opération. En se donnant le temps de faire des recherches et de rencontrer un ou plusieurs chirurgien(s), on se prépare psychologiquement, on ajuste ses attentes aux possibilités réelles, et on prépare au mieux son corps avec la thérapie conservatrice.

Je veux me faire opérer, mais surtout pour des raisons esthétiques. Est-ce légitime, est-ce que cela justifie les risques de l’opération?

Les motivations pour la chirurgie et le risque que l’on est prête à prendre sont propres à chaque patiente. Il n’existe pas en soi de mauvaises et de bonnes raisons. Par ailleurs, la souffrance psychologique induise par les déformations du corps liées à la maladie peut être très importante. Il est surtout important d’être au clair sur ses objectifs et d’en parler ouvertement avec son chirurgien pour avoir des attentes réalistes sur les possibilités, et de mesurer les risques que l’on est réellement à l’aise de prendre. Il est aussi important de prendre le temps de la décision, de ne pas se précipiter mais de bien mûrir ce qui est un choix de vie important.

Je veux me faire opérer au CHUV ou me faire suivre par le CHUV. Comment faire?

Le service d’angiologie du CHUV accepte les nouvelles patientes pour la consultation lipoedème lorsqu’elles sont référées par leur médecin généraliste.

Je souhaite lire des études médicales concernant le lipoedème. Comment faire?

Plusieurs étapes pour trouver et accéder aux études :

  • Pour rechercher uniquement dans la littérature scientifique, on peut utiliser par exemple les moteurs de recherche suivants : https://scholar.google.ch/ ou https://academic.microsoft.com/
  • A noter qu’une vaste majorité des études disponibles sont en anglais: il faut donc utiliser le mot-clef « lipedema » pour obtenir plus de résultats. Si on ne parle pas anglais, on peut ensuite traduire les résultats avec Google Translate ou DeepL (à l’heure actuelle plus performant).
  • Il est généralement possible d’accéder gratuitement aux abstracts (résumés) des études. Cela suffit généralement pour se faire une idée des informations contenues dans l’étude, et savoir s’il serait utile de la lire en entier.
  • L’accès à de très nombreuses études est malheureusement limité. Certaines plateformes permettent l’accès pour une modique somme aux patients mais elles sont minoritaires. La plupart demandent un login universitaire et/ou de payer plusieurs dizaines de francs pour lire un étude. Cependant, la plupart des études sont disponibles sur la plateforme sci-hub. Il suffit de rentrer le DOI de l’étude (l’équivalent de l’ISBN d’un article scientifique) pour accéder à l’étude.

Une sélection d’études est également disponible sur ce site.

Beaucoup d’informations de ce site sont spécifique à la Suisse. Qu’en est-il de la reconnaissance de la maladie et des possibilités de traitement en France?

En France, la maladie est également peu connue, et surtout mal reconnue puisqu’elle est souvent considérée comme un syndrome plutôt qu’une véritable maladie. Certains phlébologues ou angiologues peuvent la diagnostiquer. Les collants de compression sont en partie remboursés par la sécurité sociale et les mutuelles (à des taux très variables), tout comme les drainages lymphatiques manuels (DLM). A noter qu’en raison du faible montant de remboursement d’une séance de DLM, peu de kinésithérapeutes les proposent, et que pour une séance de 45 minutes (standard pour les jambes), certains vont demander un dépassement.

Il n’existe pas à l’heure actuelle de chirurgien spécialisé en France, bien que certains commencent à s’en revendiquer. Cependant, d’après les témoignages des patientes, les résultats sont souvent peu probants, et les taux de complications (y compris graves) plus élevés que chez les réels spécialistes. La plupart des patientes françaises optent donc pour les cliniques spécialisées allemandes, espagnoles et belges. L’opération du lipoedème, en France ou à l’étranger, n’est pas considérée comme un traitement du lipoedème et n’est donc pas remboursée, y compris chez les patientes en ALD (affection longue durée). La lipoaspiration est en effet considérée uniquement comme une intervention esthétique, et non curative, bien que les études démontrent une efficacité claire de cette intervention sur les douleurs et la perte de mobilité.

L’Association Maladie du Lipoedème France donne des informations détaillées sur le diagnostic et les possibilités de traitement en France, et compile un répertoire des médecins pouvant diagnostiquer et des kinésithérapeutes pratiquant les DLM. L’association vient d’être créée et elle est pour le moment présente sur le web via sa page Facebook. Elle a déjà préparé un très utile guide « étape après étape » pour le lipoedème en France, et prépare un congrès pour l’automne 2020.

Beaucoup d’informations de ce site sont spécifique à la Suisse. Qu’en est-il de la reconnaissance de la maladie et des possibilités de traitement en Belgique?

La thérapie conservatrice, sous forme de vêtements de compression et de drainages lymphatiques manuels (DLM) en nombre limité est la seule prise en charge thérapeutique remboursée à l’heure actuelle par les assurances maladie belges. La chirurgie est aussi encore considérée dans ce pays comme purement esthétique et non curative.

Il existe en revanche en Belgique quelques cliniques à même de réaliser l’opération du lipoedème.

Il existe un groupe de soutien dédié aux femmes souffrant de lipoedème en Belgique: Legg’s hope (lipoedème Belgique).