Ce site a pour but de rassembler et de transmettre des informations précises et aux bases scientifiques solides sur le lipoedème. Il est destiné avant tout aux patientes et à leurs proches, éventuellement à leur médecin traitant.
Il aborde notamment les thématiques suivantes: description de la maladie et symptômes, traitement, aspects psychologiques, prise en charge des traitements par les assurances maladies en Suisse. Il présente également une sélection d’études scientifiques et de ressources, et des réponses à des questions fréquentes.
Il se base avant tout sur des études scientifiques, auxquelles vient s’ajouter le regard des patientes, sans confondre ces deux perspectives. Il a été mis sur pied par des patientes, avec le soutien de professionnels spécifiques pour certaines parties.
Actualités lipoedème en Suisse romande
Prochaine rencontre patients et soignants au CHUV
A l’occasion de la journée mondiale du lymphoedème et du lipoedème, le CHUV organise annuellement une rencontre entre patients et soignants. La prochaine rencontre aura lieu le samedi 2 mars 2024 de 14h à 17h à l’auditoire de l’Hôpital Beaumont (CHUV, Lausanne). Entrée libre, inscription nécessaire sur le site de LymphoSuisse.
Ces rencontres sont l’occasion de connaître et comprendre l’avancée des connaissances scientifiques sur la maladie, les traitements disponibles en Suisse (et leur prise en charge par les assurances) et de rencontrer d’autres patientes et professionnels de la santé (physiothérapeutes, orthopédistes, etc.).
Association APALipo
L’association romande de patientes APALipo est pour le moment présente sur les réseaux via un compte instagram (@apa.lipo), en attendant la création d’un site internet. Un groupe WhatsApp permet également aux patientes d’échanger. L’association peut être contactée par mail: apalipo@outlook.com. L’association organise régulièrement des rencontres thématiques pour les patientes et leurs proches, est un interlocuteur pour les questions de prise en charge de la maladie, et contribue à faire connaître plus largement et mieux la maladie, notamment auprès des médias.
Émission 36.9° sur la RTS
L’émission médicale 36.9° de la RTS a consacré un long reportage à cette maladie, interviewant des patientes et des soignants de l’équipe pluridisciplinaire du CHUV. La maladie et les problèmes et préjugés rencontrés par les patientes y sont bien décrits. Un grand merci à l’équipe de la RTS qui contribue ainsi à faire connaître la maladie et à déjouer les nombreux préjugés liés à la maladie!
L’émission a été diffusée le 12 janvier 2022, et elle peut être visionnée ici: https://pages.rts.ch/emissions/36-9/12680595-36-9.html.
Sondage sur la prise en charge du lipoedème en Suisse romande
Si vous êtes une patiente résident en Suisse romande (ou éventuellement en France voisine si vous êtes traitée en Suisse), nous vous invitons à prendre part au sondage suivant:
https://forms.gle/Axp44Bb2L4V3J2ag7
Il est entièrement anonyme et aucune donnée privée (nom, email, téléphone) n’est demandée pour participer au sondage.
Le sondage vise à évaluer comment se déroule la prise en charge en Suisse romande, et comment elle est évaluée par les patientes. Répondre au sondage prend 5 à 15 minutes. Votre participation est précieuse, nous vous en remercions d’avance! Les résultats seront partagés sur ce site début 2024.
Actualité de la recherche scientifique sur le lipoedème
Nouvelle étude sur les mécanismes génétiques du lipoedème
Une nouvelle étude, publiée en novembre 2021 dans le journal Nature, représente un pas en avant très important pour la compréhension de la maladie. Elle démontre d’une part les différences entre la graisse saine et la graisse du lipoedème, et surtout identifie les gènes responsables du lipoedème, ouvrant la possibilité de futurs traitements génétiques. Elle est accessible intégralement sur le site de Nature (en anglais, nécessitant quelques connaissances scientifiques pour la comprendre en détail).