En Suisse, comme dans une majorité de pays, il n’existe pas de couverture universelle obligatoire des traitements du lipoedème. Néanmoins, un certain nombre de prestations sont à l’heure actuelle couvertes, et la couverture tend à s’améliorer, notamment depuis que la prise en charge de l’opération est à l’étude (depuis juillet 2021).
A noter que même lorsqu’une prestation est en principe prise en charge par l’assurance maladie de base, la compagnie d’assurance peut demander une évaluation de l’efficacité du traitement.
Consultations de spécialistes et examens
Les consultations de spécialistes (angiologues, chirurgiens, etc.) et les examens médicaux (écho-Doppler, fluoroscopie) sont en principe couverts par l’assurance maladie de base. Si l’assuré l’est selon le modèle « médecin de famille » il doit cependant obtenir de celui-ci un bon de délégation pour le spécialiste en question (qui peut ensuite prescrire les examens nécessaires).
Drainages lymphatiques
Les drainages lymphatiques manuels (DLM), effectués par un physiothérapeute, sont en principe couverts par l’assurance de base s’ils sont prescrits par un médecin, jusqu’à un certain nombre de séances par année. L’assurance maladie peut cependant demander une évaluation de l’efficacité du traitement.
Référence: Ordonnance du DFI sur les prestations dans l’assurance obligatoire des soins en cas de maladie. Chapitre 2: Prestations fournies sur prescription ou mandat médical, Section 1 Physiothérapie, Art. 5
Vêtements de compression
Les vêtements de compression sont remboursés différemment selon qu’il s’agisse de vêtement sur mesure ou en taille standard, et de vêtements circulaires ou rectilignes, ainsi que selon la classe. Ils doivent être prescrits par un médecin pour être remboursés (le généraliste peut faire cette prescription).
Pour les vêtements circulaires:
- Les vêtements en taille standard sont faiblement remboursés, avec un maximum de 2 vêtements (ou paires) par année. Une tabelle fixant le montant maximum de remboursement par vêtement (en fonction de la classe 2 ou 3) est publiée annuellement par l’Office fédéral de la santé publique. Celui-ci est presque systématiquement revu à la baisse.
- Les vêtements sur mesures sont également faiblement remboursés, aussi avec un maximum de 2 vêtements (ou paires) par année. Ils sont remboursés d’un montant maximal plus élevé que les tailles standard du fait de leur prix plus élevé. Le fait que le vêtement soit sur mesure doit être justifié par un écart avec les tailles des vêtements en taille standard.
Pour les vêtements rectilignes:
- Les vêtements sur mesure sont remboursés sans limite sur le nombre annuel de vêtements. Le montant du remboursement est déterminé selon les positions du contrat tarifaire ASTO (en 2020: version du 1er janvier 2019, valeur du point Fr. 1.00, TVA en plus). Les assurances demandent cependant régulièrement des justifications pour ces traitements et/ou essaient de se soustraire au remboursement.
Bien que les vêtements de compression représentent un moyen efficace avec un excellent rapport coût/impact sur la santé et la qualité de vie, ils sont presque chaque année un peu moins bien remboursés par les assurances. A l’heure actuelle, seul l’équivalent d’un vêtement de compression circulaire (ou 1 paire de bas) est effectivement remboursé, si l’on tient compte du maximum remboursé par vêtement, qui est au mieux les 2/3 du prix le meilleur marché, et de la quote-part de l’assuré. Or, un minimum de quatre vêtements par an est nécessaire pour une utilisation correcte, puisqu’un vêtement a une durée d’utilisation recommandée de 3 mois.
Pour les patientes qui souhaitent acheter des vêtements supplémentaires à leurs frais, il est souvent meilleur marché de commander en ligne à l’étranger (en particulier en Allemagne), même avec les frais de douane en sus.
Référence: Liste des moyens et appareils (LiMA) de l’Office fédéral de la santé publique (mise à jour chaque année).
Chirurgie
Depuis le 1.7.2021 et jusqu’au 31.12.2026, la prise en charge obligatoire de la chirurgie du lipoedème par l’assurance de base est à l’étude.
Dans ce contexte, la chirurgie concerne uniquement les patientes qui souffrent de douleurs, pour lesquelles la thérapie conservatrice intensive est insuffisante après au moins 12 mois. La thérapie conservatrice intensive est dans ce contexte généralement définie comme le port quotidien de vêtements de compression (rectiligne ou circulaire) et les drainages lymphatiques manuels.
Pour débuter les 12 mois de thérapie conservatrice, il faut donc un diagnostic, établi en général par un angiologue, et des ordonnances pour les vêtements de compression et les drainages lymphatiques manuels. Les 12 mois débutent au moment de la commande des vêtements de compression et du début des drainages. Il n’est pas nécessaire d’être suivie par le service d’angiologie du CHUV pour débuter la thérapie conservatrice intensive: la plupart des angiologues peuvent en effet la prescrire.
Deux médecins de disciplines liées à la maladie (angiologie, dermatologie, chirurgie plastique, etc.) doivent après ces 12 mois recommander l’opération pour qu’elle soit prise en charge, et l’opération doit être réalisée par un spécialiste. La demande ne peut pas en principe être émise par la patiente ou son généraliste.
Le stade de la maladie n’est pas un critère (contrairement à l’Allemagne) puisque les notions de douleur et de résistance des douleurs à la thérapie conservatrice sont centrales.
Si tout n’est pas gagné d’avance, il s’agit d’un excellent signal dans la reconnaissance de la maladie et sa prise en charge, par ailleurs sur des critères qui font sens et ne limitent pas l’accès à la chirurgie aux stades très avancés.
Référence: Annexe 1 de l’Ordonnance sur les prestations de l’assurance des soins (OPAS) (pdf à télécharger pour les détails)
A l’heure actuelle, les patientes reçoivent aussi bien des refus que des accords des assurances, mais il semble que les accords deviennent plus réguliers, et les réponses des assurances plus rapides. En cas de refus de l’assurance, il est possible de faire recours. Si l’on dispose d’une protection juridique, on peut y faire appel (attention à la couverture de ce type de problèmes selon les contrats et aux délais de carence). Il peut donc être très utile pour les patientes de conclure une telle assurance avant de commencer toute démarche liée au remboursement d’une opération, voire avant le diagnostic ou dès celui-ci posé.
Aquagym, fitness, sports, nutrition
Certains remboursements par les assurances complémentaires sont possibles, selon les contrats.