Ce site a pour but de rassembler et de transmettre des informations précises et aux bases scientifiques solides sur le lipoedème. Il est destiné avant tout aux patientes et à leurs proches, éventuellement à leur médecin traitant.
Il aborde notamment les thématiques suivantes: description de la maladie et symptômes, traitement, aspects psychologiques, prise en charge des traitements par les assurances maladies en Suisse. Il présente également une sélection d’études scientifiques et de ressources, et des réponses à des questions fréquentes.
Il se base avant tout sur des études scientifiques, auxquelles vient s’ajouter le regard des patientes, sans confondre ces deux perspectives. Il a été mis sur pied par des patientes, avec le soutien de professionnels spécifiques pour certaines parties.
Actualités lipoedème en Suisse romande
Prochain symposium de LymphoSuisse
L’association LymphoSuisse organise son prochain symposium sur le lymphoedème et lipoedème le jeudi 30 octobre 2025 au CHUV, à Lausanne. Une partie de l’après-midi, de 15h à 17h30, est spécifiquement dédiée au lipoedème, et comprend trois présentations, sur l’état des connaissances sur la maladie, la pressothérapie, et la physiothérapie post-lipoaspiration.
Entrée libre pour les patients, inscription nécessaire sur le site de LymphoSuisse.
Ces symposiums sont l’occasion de connaître et comprendre l’avancée des connaissances scientifiques sur la maladie, les traitements disponibles en Suisse (et leur prise en charge par les assurances) et de rencontrer d’autres patientes et professionnels de la santé (physiothérapeutes, orthopédistes, etc.).
Association APALipo
L’association romande de patientes APALipo est pour le moment présente sur les réseaux via un compte instagram (@association.apalipo), en attendant la création d’un site internet. Un groupe WhatsApp permet également aux patientes d’échanger. L’association peut être contactée par mail: apalipo@outlook.com. L’association organise régulièrement des rencontres thématiques pour les patientes et leurs proches, est un interlocuteur pour les questions de prise en charge de la maladie, et contribue à faire connaître plus largement et mieux la maladie, notamment auprès des médias.
Actualité de la recherche scientifique sur le lipoedème
Étude sur les mécanismes génétiques du lipoedème
Une étude, publiée en novembre 2021 dans le journal Nature, représente un pas en avant très important pour la compréhension de la maladie. Elle démontre d’une part les différences entre la graisse saine et la graisse du lipoedème, et surtout identifie les gènes responsables du lipoedème, ouvrant la possibilité de futurs traitements génétiques. Elle est accessible intégralement sur le site de Nature (en anglais, nécessitant quelques connaissances scientifiques pour la comprendre en détail).